Valdecilla apuesta por el abordaje multiprofesional −360º− en el tratamiento de las enfermedades raras

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada de ‘Actualización sobre las enfermedades raras y la necesidad de su abordaje multiprofesional’ en la que ha participado la directora médica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Rosana García.
En su intervención, Rosa García ha indicado que el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla apuesta por un enfoque de 360 grados en el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, con unidades específicas, tanto para pacientes en edad pediátrica como adultos, la creación de equipos multidisciplinares para la discusión de casos clínicos y la realización de pruebas completas del genoma para abordar los casos más complejos.
Se trata, ha indicado de contar con un “mix de herramientas” con las que los profesionales puedan trabajar y ampliar su visión de la enfermedad más allá de su especialidad, con una mayor calidad y precisión de la información.
Ha señalado la importancia de dar visibilidad a este colectivo y se ha referido al papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes en una sanidad en la que éste tiene cada día más voz.
De Valdecilla ha dicho que es un hospital “al que le gusta abordar los problemas difíciles” y en lo que atañe a la Administración y a la dirección del hospital, “apoyaremos en todo lo que esté a nuestro alcance”.
La jornada ha reunido en el Salón Gómez Durán de este hospital a expertos de Valdecilla y de otros centros como el Hospital Clínico Lozano Blesa, de Zaragoza, y el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, así como de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria y de la Consejería de Salud del Gobierno autonómico.
Las ponencias han comenzado a las 16:30 horas, con entrada libre, con un bloque temático sobre los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, en el que se abordará la revolución de la NGS (Next Generation Sequencing) o el cribado neonatal para un diagnóstico precoz, así como la consulta y el tratamiento de estos pacientes una vez que pasan a la edad adulta.
A continuación, un segundo bloque de ponencias examina los diferentes tratamientos destinados a algunas enfermedades poco frecuentes. Se van a exponer casos de enfermedades lisosomales y se va a hablar de los beneficios de incluir una dieta específica en el tratamiento de algunas enfermedades raras.
La jornada termina con tres conferencias que, bajo el título ‘Diferentes perspectivas para un mismo objetivo’, abordan aspectos como la rehabilitación, las expectativas o aspiraciones de los pacientes y los planes de la Consejería de Salud para con este campo.
Esta jornada ha sido organizada por los servicios de Medicina Interna, Pediatría y Genética del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de IDIVAL, la Universidad de Cantabria, la Consejería de Salud, el Servicio Cántabro de Salud y el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en red. Un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia e Innovación y cofinanciado con fondos FEDER y FSE para estudiar las enfermedades raras). Por los doctores José A. Riancho, Domingo González-Lamuño y José L. Fernández Luna, investigadores de los Servicios de Medicina Interna, Pediatría y Genética, del HUMV e investigadores del IDIVAL. Asimismo, cuenta con la colaboración de las empresas Sanofi, Nutricia y Takeda.